建议咨询癫痫的患者和家属提供资料时一定将以下几个方面的信息提供全面:1有无家族史;2出生时有无难产或异常分娩情况;3是否有热惊厥史;4.有何种基础病?如低钙、糖尿病、外伤、脑血管病、发育不良等;5初次发病年龄;6发病的诱发因素,如睡眠不足、闪光刺激、情绪激动等等;7.发病前有无先兆,如上腹部有气冲感、幻觉、头部不适感、似曾相识感等等;8.发作易出现的时间,如刚入睡、深夜里、白天,和睡眠是否有关;9发作有几种形式,同一种形式发生的状况是否基本相同;10发作的动作具体描述:是否有不对称的动作,如头向一侧偏转,两侧肢体不一样的动作,有无意识障碍『短暂的愣神,意识不太清楚,但也不昏迷);有无自动症(自言自语、反复摸索、吞咽、咀嚼、转圈、奔跑等),发作时对周围人的呼叫有无反应;全身抽搐的患者除了大的抽搐以外还有无轻微发作,即每次抽搐前的出现症状;11.发作持续的时间(抽搐的时间,意识不清楚的时间);12曾经用过什么药物,药物的剂量;13出现过何种药物副作用;14是否做过头颅CT或磁共振检查,有无病灶.要较全面地提供以上资料,必须有患者叙述感受和看见患者发作的目击者的描述。这样在咨询以上问题时给医生的资料会全面些。另外,其实有一项检查,就是脑电图,对于癫痫的诊断至关重要,一个完全合格的癫痫专科大夫应该会看脑电图,但遗憾的是目前我们国家有许多地区和医院甚至一些大医院的脑电图检查水平都很不过关,表现在很多方面,比如癫痫患者不做睡眠诱发脑电图,错误地将睡眠时的儿童顶部尖波误判为癫痫样放电,或将一些伪差误判为放电,导联编排单一或不合理漏诊一些放电等等,您可将有无异常慢波和棘波、尖波、棘慢波等描述下来即可,鉴于以上多种原因,如果您的脑电图结果是正常或异常,也仅作有限的参考。
由于癫痫病本身表现形式复杂多样;医务人员对癫痫的诊断基本功不够过硬,使得癫痫的误诊和漏诊在临床上司空见惯,常出现的错误表现在:①问病史及查体不详细由于问病史不仔细和癫痫发作形式的多样化,只注意了强直-阵挛发作及在白天发作的形式,忽视了发作持续时间短暂、发作表现轻微的形式以及主要在夜里发作的表现形式;缺乏癫痫方面的知识,不认为一些轻微的发作,如愣神是“犯病”;查体不仔细忽略了有病因诊断价值的体征,如代谢性疾病常常合并高级智能障碍和运动障碍,如果不仔细查体就可能导致漏诊、误诊和发作分型错误,从而延误治疗。因此医生在询问病史时必须仔细、客观、有针对性地询问,帮患者及家属回忆发作表现,一般对初诊患者询问病史每人最好不少于20~30分钟,必要时专业人员应亲自观看发作录像。同时应仔细、准确进行体格检查以发现一些症状性癫痫的病因。②脑电图诊断错误及作图不规范、内容不充分由于缺少扎实的基本功,常见有人将睡眠脑电图中出现的顶部尖波误认为癫痫放电;缺少必要的诱发试验,致使一些只在或易在睡眠中发作的癫痫,如睡眠慢波相的持续性棘-慢波癫痫(CSWSS)、具有中央-颞部棘波的良性儿童癫痫(BECCT)和部分额叶癫痫常常因缺少睡眠脑电图而被漏诊。针对不同癫痫发作类型和综合征增加相应的诱发方法和检查手段,如对那些只在或易在睡眠中发作的癫痫采用药物诱导(水合氯醛)睡眠,甚或夜间睡眠监测;对于儿童失神采用过度换气;光敏性癫痫采用闪光刺激的手段。另外,蝶骨电极对颞叶癫痫是必不可少的检查手段,可以将头皮脑电图阳性率提高30-40%。 ③只凭临床表现不看脑电图结果有时一些发作性疾病,特别是睡眠障碍性疾病、肌张力障碍疾病及儿童期的异常动作,单凭临床表现不易区分,此时脑电图的异常是诊断的必要手段。如不看EEG势必造成误诊或漏诊。有些癫痫发作类型容易混淆,如当儿童失神伴有自动症时易误诊为复杂分发作(CPS),只有通过EEG方能进行鉴别,如按CPS选药治疗,选用卡马西平势必加重失神。因此,如果不熟悉脑电专业知识是不可能对癫痫作出正确的诊断和治疗的。④忽视病因的诊断癫痫分特发性和症状性癫痫,脑器质性病变导致的癫痫占相当一部分,因此首诊癫痫病人应常规做影像学检查以进一步寻找病因,以便治疗癫痫的同时,针对病因进行治疗。检查结构性病变方面,头颅MRI灵敏度明显高于CT(钙化除外),如考虑颞叶内侧癫痫,应加做海马相,有条件者可加作海马磁共振质子波谱成像(1HMRS)。另外过于强调病因诊断而延误治疗时机也是不对的。可见癫痫的诊疗工作是极其复杂的,为避免误诊、漏诊,告诫患者一定要到正规医院找癫痫专科医生就诊。
我们见到许多癫痫患者为了治病耗去大量的精力和钱财,但就是久治不愈,原因除了一小部分确实为难治性癫痫外,有相当一部分是诊疗不当造成的。表现在:①诊断错误:包括误诊和发作类型判断错误。有的被诊断为癫痫的患者根本就不是癫痫,而是其它病人,包括非痫性发作性疾病,如癔病、锥体外系疾病、睡眠障碍;发作类型判断错误可直接导致治疗的错误,因抗癫痫药的选择主要根据发作类型,选错药时不但不能缓解发作还可能会使之加重,有的抗癫痫药会加重发作,如卡马西平和苯妥英钠都能加重失神和肌阵挛。②用药量不足、过量中毒或不合理的多种药物联合应用:药量达不到有效剂量时根本无法控制发作,应根据个体化原则,通过疗效观察并配合血药浓度监测,找到最佳用药剂量。有些药物中毒后使癫痫发作变得频繁,导致药物源性发作,却常常被误判为剂量不足而盲目增加剂量,如苯妥英钠中毒。有人治疗癫痫喜欢多种药物一齐上,每种都加一点,这是十分错误的,这样不但不能控制发作还增加了药物间的相互作用,容易导致中毒和耐药,有的甚至导致药物源性发作。 ③服用暗中掺有西药成分的“纯中药”:这种做法是最令人深恶痛绝的。中药中添加的西药几乎都是价格低廉的抗癫痫老药,掺以中药后就以昂贵的价格出售,而实际起作用的常常是西药成分;所掺的西药大都为副作用大、对认知损害明显的药物,这些抗癫痫药近年来正在逐渐被淘汰;因不知所掺药物的成分和剂量,易导致中毒或因药物的相互作用降低其它药物的疗效。这些所谓的“纯中药”可能开始有效,时间久了常常会因为自身诱导或药物相互诱导作用出现耐受而失效,此时再换用其它药物也可能会影响疗效。④:用药时间安排不合理:不仔细分析癫痫发作规律而机械地将每日用量平均分配,常常达不到理想的治疗效果,尤其对半衰期短的药物更是如此,最好合理安排服药时间,使血药浓度高峰时间覆盖预计发作的时间段,如主要在夜里发作的癫痫患者,晚上的药量要相对较早晨大些。⑤频繁换药:有的药物达有效血药浓度需要时间较长,应有足够的耐心观察疗效,不能急于求成,频繁换药。否则不但不能控制发作还会导致药物的交叉耐受性产生。⑥复查脑电时停药,导致医源性癫痫复发:这种现象常常发生,是由于医务人员缺乏全面的癫痫诊治知识造成的。试想那些正在治疗当中且用药物完全控制发作的患者,如果停药复发,用药的疗程不就得从头算起了吗?⑦不避免诱因和无良好的依从性:不按医嘱服药和避免诱因,私自减药、停药、改变服药时间。医生应帮患者找到诱因并嘱其避免;必要时查血药浓度检查依从性。⑧轻信并接受一些无任何科学依据的疗法,如埋线、埋磁铁等,延误了治疗时机。以上错误做法常常导致癫痫患者发作不能有效控制,病程迁延不愈,而形成慢性难治性癫痫,甚至形成慢性癫痫性脑病。这部分病人经过确定诊断,合理地调整个体化方案治疗后,效果可能大不一样。一部分效果不好的病人,也不要丧失信心,更不要有病乱投医相信游医、巫医。这部分难治性癫痫患者可以在专科医生的指导下,考虑抗癫痫新药或请外科医生协助治疗。